Обычный Крупный Очень крупный
A A

Фонд «Подсолнух» объявил программу Недели первичных иммунодефицитов (ПИД). Уже в пятницу начнет работать Горячая линия по проблемам иммунитета

16/04/2019

-

Всемирная неделя ПИД традиционно проходит в апреле. Россия присоединилась к ее проведению в 2011 году – по инициативе благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ».

Главным событием российской Недели ПИД -2019 станет Всероссийский съезд пациентов с ПИД, который пройдет 25- 27 апреля в Сочи. Фонд пригласил на съезд ведущих иммунологов страны,планирует семинары для пациентов по медицинским и юридическим вопросам, психологические тренинги для подопечных и их близких.

•Кроме Съезда, в программе Недели ПИД бесплатная телефонная линия для консультаций по проблемам иммунитета (19 апреля с 8 до 18 по московскому времени, номер многоканального телефона 8-800 550-13-13 ) при поддержке «Лаборатории Гемотест».

•Во флагманском магазине книжной сети «Республика» на Воздвиженке, 4/7, стр. 1 бесплатную лекцию«Иммунитет в дефиците?»прочитает медицинский партнер фонда иммунолог Елена Латышева.

•27 апреля в Центре документального кино (Зубовский бульвар, 2) состоится премьера анимационного фильма «Воробушек» (режиссер Ж. Бекмамбетова) для родителей с детьми. После кинопоказа состоится мастер-класс «Рисуем мультик».

В России ежегодно рождается около 250 детей с ПИД. Результаты лечения во многом зависят от своевременности и точности постановки диагноза. «На первом этапе насторожиться должны родители и отвести ребенка к педиатру, – говорит управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. Специально для родителей, «Подсолнух» создал памятку «12 настораживающих признаков».

Определить разновидность ПИД (сегодня их почти 400) часто позволяет только молекулярно-генетическая диагностика. Поэтому в этом году Фонд активно развивает проект по генетической диагностике.

Рассказать обществу о таком сложно диагностируемом недуге – основная задача Недели ПИД, считает учредитель фонда «Подсолнух», кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов. «Самое главное, что об этих болезнях стали говорить. Пациенты и общество уже знают, как и где можно получить поддержку. Одно из таких мест– наш «Подсолнух»

Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД сложно диагностируются, поэтому так важно знать настораживающие признаки ПИД.

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета«ПОДСОЛНУХ»с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.